Chớ coi thường chứng tự kỉ

Trong tưởng tượng của tôi, dẫu có phong phú đến mấy thì tôi cũng không thể ngờ được đứa con trai thông minh nhanh nhẹn và đáng yêu, niềm tự hào và kỳ vọng của vợ chồng tôi lại mắc một chứng bệnh oái oăm, chứng tự kỷ. Vợ chồng tôi đều là giáo viên, rất quan tâm và chăm sóc cháu. Cháu sinh ra là một đứa trẻ khoẻ mạnh, hay ăn chóng lớn. Từ nhỏ, cháu đã có biểu hiện của một đứa trẻ thông minh, nghịch ngợm và hiếu động. Trong suy nghĩ của chúng tôi, một đứa trẻ nghịch ngợm và hiếu động, không thể là một đứa trẻ tự kỷ. Thế nhưng, cho đến khi bác sỹ kết luận rõ mười mươi rằng con trai tôi mắc chứng tự kỷ, tôi mới té ngửa người bàng hoàng.

Đó là một trong vô vàn những lời tâm sự hốt hoảng và bàng hoàng của những ông bố bà mẹ khi đưa con đến bác sỹ khám và nhận được một kết luận về bệnh tình của con mình là chứng tự kỷ, hầu như rất ít các bậc phụ huynh này giữ được bình tĩnh đón nhận sự thật về con của họ mà không sốc. Đầu tiên là bàng hoàng, là sốc, là không thể tin nổi tại sao con mình, cục cưng yêu quý của mình lại có thể mắc chứng bệnh tự kỷ, một dạng rối loạn tâm thần ở trẻ. Sau đó là sự hoảng sợ, bi quan chán nản khi biết chứng tự kỷ không chữa khỏi và rất khó chữa và mất rất nhiều thời gian.

Ví như ông bố trong lời tự bạch trên có cậu con trai đã lên 7 tuổi, đã học gần hết lớp 1, và vợ chồng anh đều là giảng viên của một trường đại học danh tiếng ở Hà Nội. Dao sắc không gọt được chuôi, bản thân cả bố và mẹ đều làm nghề dạy học, đều hiểu rất rõ về tâm sinh lý của con người, thế nhưng với con đẻ của mình, vì quá yên tâm và tự tin với thể chất, tâm lý và môi trường sống của con mình, họ đã quá chủ quan để cho đứa trẻ mắc chứng tự kỷ quá lâu mà không điều trị kịp thời.

Biểu hiện của chứng tự kỷ ở bé trai 7 tuổi này là cháu quá nghịch ngợm và hiếu động, và có những hành động gây hấn bất thường với người thân nhưng do chủ quan không để ý nên bố mẹ không nhận ra. Ngay cả bố mẹ cháu cũng quan niệm, chứng tự kỷ chỉ xảy ra ở những đứa trẻ yếu ớt, sinh non, thiếu cân, hay thể chất không được khỏe mạnh, và lớn lên trong một môi trường gia đình bố mẹ không hòa thuận, không hạnh phúc. Chứng tự kỷ phần lớn diễn biến ở bé từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi. Những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ chắc chắn không thể hiếu động, nghịch ngợm, thông minh mà sẽ là những đứa trẻ lờ đờ, chậm chạp, đặt đâu ngồi đấy, bảo gì nghe nấy, dễ tính, không biểu lộ xúc cảm.

Tóm lại nếu mắc phải chứng bệnh tự kỷ, đứa trẻ đó phải lầm lỳ, ít nói, thích thu mình biệt lập, không giao du và không chia sẻ cảm xúc buồn vui. Còn con trai họ, hiếu động nghịch ngợm thế kia, lẽ nào lại mắc chứng tự kỷ. Chỉ đến khi những biểu hiện của con trai họ lên đến mức thái quá, nghịch quá, hay chạy nhảy leo trèo quá, hay cười nói la hét suốt ngày, không lúc nào nghỉ ngơi, không lúc nào yên tĩnh thì họ vẫn chưa nghi ngờ về tình trạng bệnh lý của con trai mình mà cứ nghĩ rằng nó quá nghịch.

Cho đến lúc, con trai họ đến trường, vào lớp 1 và cô giáo phàn nàn với họ rằng cháu quá nghịch, hầu như la hét cả ngày, cười nói cả ngày, không chịu nghe giảng, giờ kiểm tra các bạn làm bài tập thì cháu ngồi hý hoáy vẽ, cô giáo nhắc chỉ cười mà không chịu làm bài tập, cô giáo nhắc thế nào cháu cũng chỉ cười cợt, chẳng chú tâm, chẳng sợ bị cô phạt, cứ lơ đãng và làm việc khác. Đến lúc nghe cô giáo trực tiếp phản ánh về trường hợp con trai mình ở lớp nghịch ngợm, hay cười nói la hét, không tập trung nghe giảng, bố mẹ cháu mới đưa cháu đến bác sỹ tâm lý để khám và tư vấn. Cầm kết luận trên tay ghi rõ con trai họ bị chứng tự kỷ động, một biểu hiện khác của chứng tự kỷ thông thường là tự kỷ tĩnh, cả bố và mẹ mới choáng váng trước sự thật.

Biểu hiện của chứng tự kỷ thông thường ở những đứa trẻ, phần lớn chúng sợ hãi khi phải tiếp xúc với thế giới bên ngoài, thường trốn trong nhà, không tiếp xúc với ai, không biểu hiện và chia sẻ cảm xúc với ai cả. Ngay trong khu tập thể tôi ở có một cậu bé, sang đến năm học lớp 10, ở tuổi dậy thì sắp hoàn thiện về mặt cơ thể và tâm sinh lý để bước sang tuổi thanh niên, tự dưng cháu không muốn đi học. Cháu có những biểu hiện sợ hãi khi phải đến trường, khi phải tiếp xúc với người lạ, đi về lầm lỳ như một cái bóng.

Đến một ngày, cháu ngồi lỳ ở nhà và dứt khoát không bước ra khỏi căn phòng của mình. Mặc cho bố mẹ nói thế nào, làm đủ mọi cách cháu cũng không bước ra khỏi nhà. Cháu gần như tuyệt đối không tiếp xúc với ai, không quan hệ bạn bè. Bố mẹ hỏi han quan tâm và gần gũi để nói chuyện với cháu nhằm tìm ra nguyên nhân của sự thay đổi trên thì bố mẹ cháu gặp phải một sự kháng cự gần như là quyết liệt của cháu bằng việc im lặng, không hé răng nói chuyện với bố mẹ nửa lời.—PageBreak—

Theo y học thì chứng tự kỷ (autism) (còn gọi là tự bế, tự tỏa) được nhà thần học nổi tiếng Kanner mô tả lần đầu tiên vào năm 1943. Tuy nhiên, ở Việt Nam chứng tự kỷ mới chỉ được biết đến khoảng chục năm trở lại đây trong giới bác sỹ chuyên môn. Hiểu một cách đơn giản, tự kỷ là hội chứng rối loạn phát triển bình thường, trong đó bao gồm sự khiếm khuyết về khả năng quan hệ xã hội. Trẻ tự kỷ rất hạn chế trong vấn đề giao tiếp xã hội. Không chia sẻ cảm xúc buồn vui, không quan tâm đến những hoạt động xung quanh trẻ. Khiếm khuyết về khả năng giao tiếp (ngôn ngữ). Trẻ rất chậm nói hoặc nói không rõ là tiếng gì. Cũng có trẻ biết nói nhưng chỉ được vài câu còn lại là im lặng, những trẻ này không biết cách biểu đạt nguyện vọng bằng ngôn ngữ.

Sự rối loạn về hành vi. Những rối loạn này làm cho trẻ không có khả năng hòa nhập cộng đồng. Hoặc chơi trong tưởng tượng: Trẻ không thích chơi với bạn bè mà chỉ thích chơi một mình và rất thích gắn bó với những đồ vật bất thường như tăm, đũa, điều khiển tivi… Gần 100% trẻ tự kỷ xem quá nhiều quảng cáo trên tivi, tay chân vê xoắn, hay đi vòng quanh không có mục đích. Hoặc trẻ hay cười, la hét, nghịch ngợm thái quá nhưng lại không chú tâm, để ý đến bất cứ việc gì. Điều đó cho thấy mức độ ảnh hưởng của hội chứng này tới trẻ về mặt thể chất và tinh thần là rất đáng lo ngại. Nhưng cho đến thời điểm này, người ta vẫn chưa xác định được nguyên nhân cụ thể gây ra hội chứng đó.

Các nhà nghiên cứu mới chỉ đặt ra 3 giả thuyết về nguyên nhân chủ yếu của chứng tự kỷ là: Sự tổn thương về não bộ (có thể xảy ra trong quá trình bào thai hoặc trước và sau khi sinh), gen và các yếu tố di truyền (trong gia đình có tiền sử người bị tâm thần hoặc trầm cảm) và cuối cùng là yếu tố môi trường (gồm cả môi trường tự nhiên và môi trường xã hội). Cứ 100.000 trẻ em thì có 1 trẻ mắc bệnh này. Tỷ lệ mắc ở bé trai cao gấp 3- 4 lần bé gái. Có thể chẩn đoán bệnh trong những tuần đầu sau khi sinh. Tuy nhiên, các dấu hiệu tự kỷ thường bộc lộ nhiều ở những tháng cuối của năm đầu tiên, rõ rệt hơn ở năm thứ 2-3.

Hiện nay, ở Việt Nam đang có hàng ngàn trẻ em mắc chứng tự kỷ mà bản thân gia đình các em có thể không biết. Đây là loại bệnh có chiều hướng gia tăng ở Việt Nam. Trong vài năm gần đây, một năm, Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận hàng ngàn ca trẻ nghi mắc bệnh tự kỷ đến khám và điều trị. Con số đó có khi lên đến 5-6 ngàn trẻ, cao gấp 2-3 lần so với những năm trước. Bệnh tự kỷ là căn bệnh không thể chữa khỏi, tất nhiên, trẻ từ 18-36 tháng tuổi nếu được phát hiện sớm và can thiệp điều trị thì có 30% khả năng sẽ trở lại bình thường, có thể hoà nhập trở lại với cộng đồng. Quá độ tuổi này, việc can thiệp sẽ gặp khó khăn và điều trị mất nhiều thời gian hơn.

Tuy nhiên, để phát hiện và điều trị kịp thời chứng tự kỷ ở trẻ hiện đang gặp phải một số khó khăn. Hầu hết các bệnh viện cấp huyện và các trung tâm y tế tuyến dưới huyện, xã chưa có khả năng can thiệp và phát hiện chứng bệnh này kịp thời. Ở Việt Nam cho đến thời điểm này vẫn chưa có một cơ sở điều trị bệnh tự kỷ nào do Nhà nước lập ra, mà chỉ có một vài trung tâm hoạt động từ thiện thuộc các tổ chức phi chính phủ hoặc tư nhân. Tự kỷ là một hội chứng phức tạp cả về tâm thần, tâm lý, vận động thì sẽ hình dung được quá trình can thiệp điều trị là một quá trình rất lâu dài. Phải cần thời gian can thiệp tối thiểu là 6 tháng liên tục với 8 giờ một ngày, 5 ngày một tuần, và 22 ngày một tháng thì khả năng phục hồi của trẻ mới đạt hiệu quả.

Hiện nay, Viện Nhi Trung ương đã phối hợp cùng các chuyên gia tâm lý Mỹ xây dựng một phương pháp trị liệu hiệu quả với nhiều nội dung như can thiệp hành vi (ABA), chương trình số, ngôn ngữ trị liệu, huấn luyện kỹ năng sinh hoạt hằng ngày, giáo dục mẫu giáo, và dùng thuốc. Phương pháp ABA cho thấy mang lại hiệu quả cao, đã có nhiều bệnh nhân khỏi bệnh nhờ phương pháp này. Chỉ cần từ 1-2 tháng, gần 90% trẻ đã loại bỏ được hành vi xấu bất thường. Cũng chỉ mất chừng đó thời gian, phần lớn số trẻ sẽ cải thiện được vấn đề ngôn ngữ, với điều kiện trẻ phải được phát hiện bệnh kịp thời và điều trị đúng phương pháp.

Ngoài ra, gia đình là một trong những yếu tố quan trọng nhất trong việc phòng chống chứng tự kỷ của trẻ. Sự chủ quan, thiếu quan tâm của bố mẹ là nguyên nhân dẫn đến việc trẻ bị chứng tự kỷ không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời. Nếu đã phát hiện rồi thì gia đình phải hết sức kiên trì để chữa trị cho bé. Chính vì thế, các ông bố bà mẹ, ngay từ khi mang thai và khi đứa trẻ chào đời, phải để ý quan tâm đến các biểu hiện của bé, gần gũi bé và dành tình yêu thương cho bé để bé yêu được lớn lên khỏe mạnh và phát triển bình thường như những đứa trẻ khác.

 TS. Nguyễn Chí Vinh – Nguyễn Lê